Nieuws

Anniek de Haan is geboren met een open ruggetje

Camera Sietse de Boer Potlood Belinda Fallaux

De van oorsprong uit Hemrik afkomstige Anniek de Haan (26) werd geboren met spina bifida (open ruggetje). Volgens haar artsen zou ze in een rolstoel terechtkomen. Inmiddels woont ze zelfstandig, heeft ze een vaste baan en gebruikt ze de rolstoel maar zelden. “Ik dacht: niet lopen? Dát gaan we even anders doen!”

“Een jaar of drie, vier moet ik zijn geweest. Ik was met mijn ouders en zus op vakantie in Frankrijk. Ik speelde badminton met mijn vader, mijn moeder nam het op met een filmcamera. Weer thuis keken we de beelden terug. Ik schrok me rot. ‘Loop ik zó?’, riep ik. Ik kon het bijna niet geloven. Ik liep toch normaal, niet als iemand met een beperking? Nog steeds kijk ik niet graag naar bewegende beelden van mezelf. In mijn hoofd ben ik niet anders dan anderen. Net als de rest kan ik alles. In die zin heb ik misschien nooit echt geaccepteerd dat ik iets heb. Mijn aandoening is er, maar dat maakt mij niet minder ‘Anniek’.”

Rolstoel

“Ik werd geboren met spina bifida aperta, een aangeboren afwijking waarbij de ruggenwervels niet goed sluiten over het ruggenmerg. Ook had ik een klompvoetje. De dag na mijn geboorte werd ik geopereerd in Groningen, waarbij de huid op mijn rug werd gesloten. Mijn geluk was dat mijn ‘defect’ vrij laag zat, waardoor de schade aan mijn zenuwstelsel relatief beperkt was. De artsen zeiden wel dat de kans groot was dat ik op den duur in een rolstoel terecht zou komen. Na een week begon mijn hoofd te groeien, omdat het hersenvocht niet goed werd afgevoerd. Ik kreeg een drain. Tot m’n zesde jaar moest ik daar meerdere keren aan worden geopereerd, de drain raakte steeds verstopt.”

Vechter

“Voor mijn ouders was de schok groot. Zij hadden al een dochter van tweeënhalf jaar en toen kwam ik. Maar al snel zetten ze de knop om. Ik stond onder behandeling van een spina bifida-team en kreeg fysiotherapie. Tegen mijn derde jaar leerde ik lopen, zij het moeizaam. Als kind al was ik een vechter. Ik besefte nog niet echt wat ik nou had, maar voelde wel dat ik anders was dan andere kinderen. Ik spiegelde mezelf aan mijn omgeving, aan mijn zus bijvoorbeeld. Zij kon van alles en dat wilde ik ook. Dus oefende ik net zo lang tot ik het ook kon. Ik had een rolstoel zodat ik mijn spieren kon ontlasten, en beugels om mijn benen, maar draaide op de basisschool gewoon mee met de andere kinderen. Het was een klein schooltje, iedereen kende iedereen. Dat voelde vertrouwd. Het meest vervelende vond ik nog dat ik vaak dingen moest missen vanwege ziekenhuisbezoeken en therapie.”

Irritant

“Na de basisschool ging ik naar de Burgemeester Harmsma School in Gorredijk, een reguliere middelbare school. Dat was wel wat anders dan het dorpsschooltje dat ik gewend was. Gelijk aan het begin van het schooljaar hield ik een presentatie over mijn aandoening en dat was een goeie zet. Ik ben nooit gepest om wat ik heb, iedereen hielp me en hield rekening met me. Een keer vroeg de gymnastiekdocent wat mij nou echt leuk leek om te doen. Ik koos voor rolstoelbasketbal en dat werd geregeld. Ik wist dat iedereen wel begrip had voor mijn beperking, maar nu ze zelf even in een rolstoel zaten, ervoeren ze ook hoe dat nou voelde. Zelf liet ik liever niet merken dat ik de rolstoel soms nodig had. Als mijn vriendinnen zeiden dat ik m’n rolstoel moest pakken om naar het gymlokaal te gaan, reageerde ik vaak met: ‘Oh, ik kan dat stukje wel lopen, hoor.’ Ze bedoelden het goed, maar ik kon slecht tegen overbezorgdheid. Ik vond het sowieso irritant als mensen me niet voor vol aanzagen. Je kon me niet kwader krijgen dan door iets over mijn hoofd heen aan m’n moeder te vragen, terwijl ik ernaast zat in m’n rolstoel. Ik had zelf toch ook een mond? M’n artsen hadden op m’n twaalfde gezegd dat het lopen zou gaan verslechteren, maar alles in me zei dat ik dat niet zou laten gebeuren. Ja, misschien zou ik ooit in een rolstoel terechtkomen, maar alleen als ik het zo lang mogelijk had uit kunnen stellen.”

Trots

“Teleurstellingen zijn er zeker wel geweest in mijn jeugd. Mijn ouders en zus deden mee aan schaatswedstrijden. Ik vond schaatsen een machtig mooie sport en had dat zelf ook graag willen doen. Maar dat kon niet. Dus ging ik maar zo vaak mogelijk naar wedstrijden kijken in Thialf. Ook vond ik het best lastig om mijn droom om kapster te worden vaarwel te zeggen. Toch zocht ik doelgericht naar iets anders dat bij me past. Iets secretarieels leek me ook wel wat. Na het vmbo volgde ik een opleiding in die richting. Dat was een uitdaging. Door wat ik heb, vind ik het moeilijk om te plannen. Ik kan me maar op één ding tegelijk focussen. Met mentorbegeleiding is het me gelukt om m’n studie af te maken en mijn diploma te halen. En op mijn negentiende heb ik zelfs mijn rijbewijs gehaald in een gewone auto. Ik ben enorm trots op die mijlpalen, het zijn hoogtepunten in mijn leven. Ik heb dat toch maar voor elkaar gebokst.”

Grenzen opzoeken

“Inmiddels woon ik al tweeënhalf jaar op mezelf en heb ik een vaste, parttime baan als receptioniste/telefoniste bij Medifit in Beetsterzwaag. Ik werk vier dagdelen van drie uur in een fantastisch team, waarin ik perfect pas. Het is er kleinschalig en overzichtelijk en mijn collega’s ondersteunen me waar dat nodig is. Ik voel me heel erg gezien. Dat ik zelfstandig op m’n eigen plekje woon, vind ik heerlijk. Niks zo fijn als ’s avonds op de bank te zitten met een kop warme chocomelk en Netflix. M’n zelfstandigheid is me veel waard, ik wil eigenlijk niet weten dat ik iets niet kan. Ik red me prima, alleen zware klussen kan ik niet doen. Die doet mijn moeder voor me. Ik waardeer dat, maar die afhankelijkheid drukt me wel weer met de neus op de feiten. Het is heel dubbel dus.
Fysiek gaat het beter met me dan een paar jaar geleden, tegen alle verwachtingen in. Ik moet nog steeds katheteriseren en darmspoelen – ik heb een verstoorde blaas- en darmfunctie – maar ik ben 15 kilo afgevallen en voel me daardoor fitter. Ook beweeg ik meer. Als het droog is, fiets ik de zeven kilometer naar m’n werk op m’n driewieler. Door mijn andere leefstijl kan ik nu twee kilometer aan één stuk lopen, in plaats van 200 meter. Van de rolstoel heb ik min of meer afstand genomen. Ik zoek nu steeds meer mijn grenzen op, wil weten tot hoever ik kan gaan. Ik denk dat ik niet veel meer of minder kan dan een ander, alleen moet ik mijn energie anders verdelen. De drie uur die ik werk, voelen voor mij als acht. Daarna rust ik. Ik maak altijd een planning voor de dag om te voorkomen dat het te veel wordt.”

Bucketlist

“Veel van de vriendinnen uit mijn schoolperiode zijn getrouwd en hebben een gezin. ‘Huisje, boompje, beestje’ is ook mijn ideaal. Ik herinner me dat één jongen met wie ik kort een relatie had, zei: Anniek, je moet eerst maar eens goed leren lopen. Dat deed pijn. Natuurlijk, ik snap dat het niet altijd even makkelijk zal zijn om met een beperking om te gaan als je zelf niks mankeert. Maar het zijn maar benen die het niet helemaal goed doen, denk ik dan. Het maakt me wel onzeker, ja. Lang heb ik gedacht: ik blijf m’n hele leven wel vrijgezel. Maar ik blijf toch dromen houden. In ieder geval hoop ik dat ik over vijf jaar een mooie reis heb gemaakt. Op mijn bucketlist staan landen als Canada en IJsland, daar ben ik zo nieuwsgierig naar. Hoe ik het ga doen weet ik nog niet, maar dat het gaat gebeuren staat vast. Als het aan mij ligt ga ik nu nog naar Schiphol en pak ik het vliegtuig.”

“Er is een tijd geweest waarin ik het gevoel had dat ik er niet mocht zijn, dat ik het niet waard was. Mijn ouders gaven me die indruk nooit, maar toch ben ik als kind vaak bang geweest dat ze me niet meer zouden ophalen uit het ziekenhuis. Mijn zus was normaal, ik had een open ruggetje. Ik was toch alleen maar lastig voor mijn vader en moeder? Dat gevoel heb ik nu niet meer, ik voel me ontzettend welkom op deze aarde. Ik heb mezelf altijd doelen gesteld en er hard voor gewerkt. Doorzetten, niet opgeven – dat is echt mijn levensmotto. Dat ik mijn doelen heb bereikt, maakt me trots. Geluk zit voor mij niet in gezonde benen, maar in kleine dingen. De diploma’s die ik heb gehaald, mijn eigen plekje, mijn werk. Ik ben dankbaar voor waar ik nu sta. Het leven is veel te mooi om er niet te zijn.”